Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Dr. Valérie Failla is dermatoloog aan het André Renard-ziekenhuis in Herstal. Ze heeft patiënten uit het hele land door haar goede reputatie in de behandeling van psoriasis. Ze hamert op de noodzaak van een zeer open dialoog, zonder taboes: “Te veel patiënten sluiten zich op in hun ziekte. Er bestaan nochtans nieuwe oplossingen, maar die zijn nog onvoldoende bekend.”

Volgens de specialiste blijft psoriasis een onbegrepen aandoening, hoewel ongeveer 1 tot 9% van de bevolking eraan lijdt.¹ Een relatiebreuk, plotse werkloosheid, een vechtscheiding: het kan genoeg zijn om een uitbraak van de ziekte te veroorzaken. “Soms durven patiënten niet te praten over de gevolgen van hun ziekte voor hun sociaal of beroepsleven, zelfs niet bij de specialist. Ze zijn bang om gestigmatiseerd te worden. Dat is jammer omdat er vandaag behandelingen bestaan die wellicht verlichting kunnen brengen.”

Taboes doorbreken vanaf het klinisch onderzoek

Dr. Failla gebruikt een originele vorm van klinisch onderzoek: “Ik vraag patiënten of ik hen volledig mag onderzoeken, van kop tot teen. Sommigen zijn erg verlegen, maar het onderzoek is essentieel om taboes te vermijden. Zo kan ik vlekken opsporen die de patiënt niet durft te vermelden, of bijvoorbeeld verwart met een schimmelziekte.” 

Psoriasis kan lichaamszones aantasten zoals de nagels, het gezicht, de hoofdhuid, de handpalmen en voetzolen, en de genitale zones.

Lees ons artikel 'Psoriasis op moeilijk behandelbare zones' om meer te weten te komen over psoriasis.

Voor iemand met psoriasis op de hoofdhuid kan naar de kapper gaan al een zware beproeving zijn. De kapper kan ten onrechte vrezen dat de ziekte besmettelijk is. “Zo gaan de patiënten soms beetje bij beetje hun gezondheid verwaarlozen, uit angst dat anderen iets te zien zouden krijgen wat ze afstotelijk vinden. Daarom is een volledig lichamelijk onderzoek zo belangrijk om de vaak verborgen omvang van de ziekte aan het licht te brengen en de patiënt naar de meest geschikte behandeling te leiden.”  

Focus op het sociale, emotionele en seksuele leven

"Soms kan psoriasis verwaarloosbaar lijken omdat slechts een klein deel van de huid is aangetast. Maar ook dan kan de aandoening een zeer belangrijke invloed hebben op de patiënt. Als je bijvoorbeeld danst en daarvoor je schoenen uitdoet, ben je bang voor stigmatisering omdat anderen uit onwetendheid kunnen denken dat het om een gebrek aan hygiëne gaat en dat het besmettelijk is. Hetzelfde met zwemmen. Dat is een sport die psoriasispatiënten vermijden.”

Patiënten die zich slecht voelen over hun lichaam, zullen zich ook niet goed voelen in hun seksuele en emotionele leven.

Sommige mensen met psoriasis hebben een 'landkaarttong': letsels op hun tong die eruitzien als een landkaart. “Een jonge patiënte vertelde me dat ze geen jongen durfde te kussen vanwege haar gebarsten tong," zegt dr. Failla. “De ziekte kan dus een impact hebben die we bij een consultatie pas ontdekken als we de taboes doorbreken. Daarom is het noodzakelijk dat er volledige openheid en vertrouwen bestaat tussen patiënt en arts.” 

>> Niet zeker hoe je over het onderwerp kunt praten? Personaliseer en download onze gids om de juiste vragen te stellen tijdens een consultatie

Reageren op vooroordelen over de behandeling

“Over het algemeen wordt 60% van de personen met matige tot ernstige psoriasis behandeld door een dermatoloog. De anderen raadplegen gewoon hun huisarts omdat ze ten onrechte denken dat er geen oplossing is voor hun probleem. Dat is jammer omdat er tegenwoordig behandelingen beschikbaar zijn die voor de meeste patiënten verlichting kunnen brengen. Maar het is begrijpelijk dat het voor een huisarts, of zelfs voor een dermatoloog die niet gespecialiseerd is in psoriasis, erg moeilijk is om het hoge tempo van de recente innovaties bij te houden. In vijf jaar tijd zijn er zes nieuwe biologische behandelingen bijgekomen!” 

“Je hebt patiënten die jarenlang dermocorticoïden of PUVA-therapie (lichttherapie) blijven krijgen, terwijl ze er niet tevreden over zijn. Ze willen niet overschakelen op systemische therapieën omdat ze op het internet artikels hebben gelezen die hen ten onrechte bang maken. Vooraleer patiënten toegang krijgen tot biologische therapieën, moeten ze bijvoorbeeld methotrexaat uitproberen. Veel mensen associëren die behandeling met chemotherapie. En ja, ze wordt gebruikt om kanker te behandelen, maar het is geen chemotherapie. En als er contra-indicaties zijn, overwegen we andere oplossingen.”

Hoe doorbreek je de taboes?

“Patiënten die niet tevreden zijn over hun behandeling, moeten naar een dermatoloog gaan die gespecialiseerd is in psoriasis. De therapeutische mogelijkheden zijn enorm toegenomen. Je mag je niet laten opsluiten in een ziekte die momenteel zeer goed kan worden behandeld. Meer dan 80% van mijn patiënten wordt na hun behandeling genezen verklaard. Dat was 15 jaar geleden gewoon ondenkbaar.” 

“Patiënten kunnen meer te weten komen over de ziekte en de behandelingsmogelijkheden via betrouwbare websites als www.ikkanwel.be, of via patiëntenverenigingen als Pso Liga Vlaanderen. Als ze beter geïnformeerd zijn, kunnen ze hun ziekte beter in handen nemen en met kennis van zaken over het onderwerp communiceren met hun dermatoloog. Op die manier kunnen ze de juiste vragen stellen, de juiste informatie geven over hun aandoening en doelstellingen, en de voor- en nadelen afwegen van de mogelijkheden die de dermatoloog voorstelt.” 

“Daarom is een instrument als de discussiegids echt waardevol. Zo kunnen de patiënten zich met de juiste informatie en de juiste vragen voorbereiden op hun consultatie.” 

Wil je taboes doorbreken met je dermatoloog? Personaliseer en download de discussiegids

Referentie:
1. Griffiths CEM, van der Walt JM, Ashcroft DM, Flohr C, Naldi L, Nijsten T, Augustin M. The global state of psoriasis disease epidemiology: a workshop report. Br J Dermatol. 2017;177(1):e4-e7.

Abbvie sa/nv - BE-IMMD-210008 (v1.0) - March 2021

Gelinkte artikels