Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Ik kan me mijn leven zonder psoriasis niet herinneren. Ik was vijf toen de huidziekte werd vastgesteld en ben me er altijd van bewust geweest. Ik vraag me wel regelmatig af of mijn leven er anders zou uitzien als ik geen psoriasis had gehad. Mijn psoriasis tastte op jonge leeftijd mijn zelfvertrouwen aan, maar naarmate de jaren verstreken, leerde ik de controle te herwinnen en me beter in mijn vel te voelen.

Ik herinner me nog goed een bepaald moment op school: ik was ongeveer zes jaar en een meisje op de speelplaats vroeg me al lachend en wijzend waarom er cornflakes in mijn haar zat. Ik snapte er niets van, tot mijn zusje uitlegde dat ze het over mijn psoriasis had. Ik besefte dat dat meisje me in het bijzijn van mijn klasgenoten uitlachte omdat ik er anders uitzag.

Ondanks enkele slechte ervaringen werd ik gelukkig omringd door fantastische mensen, die me niet alleen hielpen om mijn psoriasis te aanvaarden, maar me ook leerden om me er comfortabel bij te voelen. Toch heb ik nog steeds het gevoel dat er niemand was die écht begreep wat ik tijdens mijn kindertijd meemaakte. Niemand was op de hoogte van de dagelijkse ups en downs die psoriasis meebrengt.

Psoriasis treft wereldwijd ongeveer 125 miljoen mensen¹, en toch kende ik geen enkele andere patiënt! Daarom besloot ik op het internet op zoek te gaan naar gelijkgestemden, maar ik vond zoveel meer.

Ik chatte online met anderen en kwam tot de vaststelling dat ik helemaal niet alleen was. Het was zo verfrissend om al die psoriasisstrijders te leren kennen die allemaal hun verhaal wilden delen – de pieken en dalen, beheersplannen, copingmechanismen en dagelijkse porties positiviteit en zelfvertrouwen. En hoewel we allemaal verschillend zijn, begrijpen we elkaar en zijn we vastbesloten om manieren te vinden om met onze psoriasis te leren leven.

Samen met de vrienden en bondgenoten die ik in onlinegroepen heb ontmoet, heb ik geleerd om mijn zelfvertrouwen terug te winnen en me comfortabel te voelen in mijn huid. Een paar zaken die ik geleerd heb:

• Elk platform is anders, dus zoek uit waar jij behoefte aan hebt. Gesloten Facebook-groepen zijn bijvoorbeeld een veilige, private omgeving om te praten over je aandoening. Op Instagram kun je dan weer duizenden mensen vinden die foto's van hun huid posten om het stigma de wereld uit te helpen, de ziekte te normaliseren en anderen te helpen zich goed in hun vel te voelen. Er is voor elk wat wils.

• Praten over je psoriasis kan moeilijk zijn, en misschien wil je dat ook helemaal niet. Het mooie aan sociale media is dat je van een afstand kunt meevolgen, lezen en bijleren tot je je klaar voelt om zelf mee te praten. De psoriasiscommunity biedt rechtstreeks toegang tot een kant-en-klare steungroep van mensen die beter dan wie ook begrijpen wat je doormaakt en met veel plezier inspiratie of tips delen.

• Erover praten helpt echt. Alleen al weten dat ik bij deze community hoor, stelt me enorm gerust en moedigt me aan om anderen te helpen om hun zelfvertrouwen terug te winnen en de beste zorg te krijgen.

###

AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220110 (v1)_September 2022

Referencies:

1. Psoriasis Statistics. National Psoriasis Foundation. Available at: https://www.psoriasis.org/psoriasis-statistics/. Accessed on September 2022.