Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Psoriasis tast vooral de huid aan, en wordt steeds bekender bij het grote publiek. Veel mensen weten echter niet dat psoriasis niet ophoudt bij de huid, maar ook de gewrichten kan treffen. Die aandoening staat bekend als psoriasis artritis. Drie op de tien psoriasispatiënten kampen ook met psoriasis artritis¹. Ontdek de getuigenis van Cécile, die aan psoriasis en psoriasis artritis lijdt. Ze doet haar verhaal in de podcast ‘Praat erover’.

Net als psoriasis is psoriasis artritis – of psoriasisreuma – een auto-immuunziekte: het afweersysteem van het lichaam valt ten onrechte gezonde weefsels aan. Niet alleen in de huid, maar ook in de gewrichten². De belangrijkste symptomen van psoriasis artritis zijn gewrichtspijn, stijfheid en zwelling van de vingers en tenen³.

Lijden onder de blikken van anderen

Cécile is 56 en heeft al haar hele leven psoriasis. Ze besefte pas hoezeer de aandoening haar leven had bepaald toen ze er eindelijk in slaagde om haar ziekte te behandelen en een gezonde huid te krijgen: “Ik had mijn huid nooit zonder psoriasis gekend. Ik dacht dat ik er goed mee kon leven. Maar op mijn vijftigste, toen ik voor het eerst in mijn leven een goede behandeling kreeg, kon ik plots mensen een hand geven zonder me te schamen.” Als kind kreeg Cécile veel onaangename blikken te verduren, vooral toen ze voor het eerst naar het zwembad ging: “De anderen bleven in het zwembad uit mijn buurt toen ze mijn lichaam zagen. Zelfs toen ik zei dat het niet besmettelijk was. Sommige blikken blijven je je leven lang bij.”

Cécile beseft nu hoezeer de angst voor de blik van anderen haar levenskeuzes heeft beïnvloed: "Pas achteraf merkte ik dat psoriasis mijn beroepskeuze heeft bepaald. Ik besloot dierenarts te worden om met dieren te werken, want die keken nooit anders naar me, of ik nu scheurtjes had, vlekken op mijn handen of een gezonde huid. Op die manier heeft mijn aandoening echt mijn levenskeuzes gestuurd. Maar dat besefte ik pas toen ik vijftig was.”

Onverklaarbare gewrichtspijn

Meer dan tien jaar lang stelde Cécile vast hoe ze geleidelijk aan nieuwe symptomen kreeg, maar ze heeft lang moeten wachten voor de diagnose psoriasis artritis werd gesteld: "Ik begon last te krijgen van opgezwollen vingers en kreeg moeite om mijn handen te sluiten. Ik had pijn. Helaas werd dat allemaal nooit ernstig onderzocht, ging ik niet naar een reumatoloog en wendde ik mij tot mijn dermatoloog omdat hij mijn doorverwijsarts was voor mijn aandoening.”

Overweldigende vermoeidheid, ondraaglijke pijn: de situatie van Cécile verslechterde naarmate de maanden verstreken en de symptomen verergerden. Ze stootte echter vooral op onbegrip. “Ik had de nodige echtelijke beslommeringen en alles stapelde zich op in mijn leven. Het was niet gemakkelijk. Men dacht dat het een psychosomatisch probleem was. Als het op andere gebieden van je leven al niet goed zit, volg je wat ze je voorstellen als behandelingskuur [...] Hoe vaak ik ook zei dat het niet goed met me ging, ik had niet de indruk dat ik een passende behandeling kreeg.”

Diagnose psoriasis artritis kwam te laat

Céciles gezondheid ging met de jaren achteruit. In 2015 had ze uiteindelijk het geluk een arts te vinden die bij haar psoriasis artritis vaststelde – soms ook psoriasisreuma genoemd. Ze begrijpt niet waarom dat zo lang heeft geduurd: "Ik moest dat echt wel kwijt aan mijn huisarts, met wie ik een zeer goede relatie heb en die nog steeds mijn arts is. Ik vroeg haar hoe het mogelijk was dat niemand eerder aan deze ziekte had gedacht. Ze begreep mijn woede, maar was ook eerlijk en vertelde me dat ik de tweede patiënt in haar carrière was die de aandoening had. Ze had er ook geen idee van dat de aandoening zo slopend kon zijn.”

Van alle patiënten die aan psoriasis lijden, ontwikkelt 40% later psoriasis artritis⁴. De gewrichtsproblemen kunnen soms echter al beginnen voordat de huidproblemen verschijnen⁵. In het geval van Cécile ging de psoriasis vooraf aan de psoriasis artritis, maar hadden de artsen helaas het verband niet gelegd, wat leidde tot een lange therapeutische lijdensweg en onherstelbare gevolgen voor haar lichaam. Naast de door Cécile beschreven psychologische gevolgen kunnen een laattijdige diagnose en behandeling van de ziekte al na zes maanden leiden tot blijvende schade aan de gewrichten.^[6]

Gestopt met werken

De ziekte en haar medische lijdensweg hebben het beroepstraject bepaald van Cécile, die dierenarts is van opleiding. Helaas dwong de psoriasis artritis Cécile na jaren praktijk ertoe om haar roeping vaarwel te zeggen. De impact van de ziekte op het beroepsleven is aanzienlijk en kan leiden tot invaliditeit. Dat zegt ook dr. Mölls, reumatoloog in het Erasmusziekenhuis: “In veel gevallen moet je je beroepsactiviteit jammer genoeg stopzetten, vooral als die veel manueel werk inhoudt.”

Lichamelijk was Cécile niet meer in staat om haar werk naar behoren te doen: “Het is een fysieke job die zowel lichamelijk als intellectueel veeleisend is. Als je niet op je best bent, gaat het niet en kun je je werk niet goed doen. Ik ben ermee gestopt en maakte mezelf wijs dat ik weer kon herbeginnen, want het is een prachtig beroep waar je veel van jezelf in legt. Het is echt een deel van mijn leven. En het is niet makkelijk om te zeggen dat je op je 56e niet meer werkt. Daar heb ik het moeilijk mee gehad.”

Psoriasis artritis is niet alleen een fysieke last. De psychologische gevolgen voor de patiënten zijn aanzienlijk: schaamte over de ziekte, een negatief zelfbeeld, veranderingen in stemming en gedrag, depressie ...⁷

Een groot deel van Céciles sociale leven is verstoord door de ziekte. Therapeutische dwalingen speelden ook een rol: “Als ik echt had geweten waarmee ik kampte, had ik het misschien beter kunnen aanvaarden, het kunnen uitleggen, maar dat kon ik toen niet [...] Ik verloor veel van mijn vrienden omdat ik me schaamde voor mijn ziekte.”

Leven met psoriasis artritis

Na jarenlange omzwervingen en veel onbegrip is Cécile nu betrokken bij patiëntenvereniging CLAIR (Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales), een vzw die patiënten en patiëntenverenigingen rond reumatische aandoeningen in België verenigt. Door een actieve rol als ervaringsdeskundige op zich te nemen geeft Cécile zin aan haar leven. Ze pleit voor een actieve rol van de patiënten in hun zorg en behandeling, maakt hen bewust van het belang van een vroege diagnose en werkt mee aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Ze is ook betrokken bij de opleiding van toekomstige zorgkundigen.

Voor hen is het een hele uitdaging om de volledige impact te begrijpen van een ziekte waaraan ze zelf niet lijden. Elke patiënt ervaart de aandoening op een andere manier en de gevolgen zijn ook verschillend van persoon tot persoon, zegt dr. Mölls:

“De ziekte is niet zomaar een gebeurtenis, maar geeft echt vorm aan iemands persoonlijkheid en karakter, vooral als de aandoening al vroeg in het leven optreedt en soms zelfs bepalend is voor de keuze van een loopbaan of levensstijl. Het is iets wat je moeilijk kunt vatten als je niet aan dit soort ziekte lijdt en als je leven en je manier van denken niet bepaald worden door een aandoening die je dagelijkse leven aan banden legt.”

“Door de invloed op ons privé- en beroepsleven, maar ook op de manier waarop we naar onszelf kijken kan psoriasis artritis de vorm aannemen van een handicap die anderen niet zien of begrijpen”, vervolgt dr. Mölls.

Cécile heeft haar ziekte gelukkig onder controle gekregen. Haar moed en veerkracht hebben haar geholpen erbovenop te komen: “Ik wil dat er iets positiefs voortkomt uit mijn negatieve ervaringen. Als ik er iets mee kan doen, is wat ik heb meegemaakt zinvol.”

Praat erover: onze podcast over chronische ziekten

De podcast Praat erover van AbbVie en patiëntenorganisatie ReumaNet geeft een stem aan patiënten met inflammatoire reumatische aandoeningen in België.

Je kunt er ook de getuigenis van Iris beluisteren, Al dansend naar de vrijheid, die psoriasis artritis heeft. De diagnose van de ziekte maakte een einde aan haar grote passie: dansen. De aandoening zette ook haar verlangen om zwanger te worden op losse schroeven. Dankzij haar veerkracht en de vriendelijke hulp van een nieuwe arts is ze nu moeder van twee kinderen en heeft ze het dansen weer opgepakt.

Ook dr. Joos, reumatoloog aan het ZNA, deelt zijn inzichten in het patiëntentraject in de aflevering De moed nooit laten zakken, waarin hij uitlegt dat een normaal leven ondanks de ziekte mogelijk is. Een echte opsteker!

Als je lijdt aan psoriasis artritis, kun je meer informatie vinden op de website van AbbVie: spa-online.be.

Referenties:

[1] Statistics. 2019. National Psoriasis Foundation. Available at: https://www.psoriasis.org/content/statistics. Accessed on: August 10, 2021.

[2] Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on: August 10, 2021.

[3] Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on: August 10, 2021.

[4] Mease PJ and Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis, Drugs 2014;74:423-441

[5] Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on: August 10, 2021.

[6] Haroon M, et al. Diagnostic delay of more than 6 months contributes to poor radiographic and functional outcome in psoriatic arthritis. Ann Rheum Dis. 2015 Jun;74(6):1045-50.

[7] Husni ME, et al. The psychosocial burden of psoriatic arthritis. Semin Arthritis Rheum. Dec 2017; 47(3):351-360. doi: 10.1016/j.semarthrit. 2017.05.010. Epub 2017 May 20.

AbbVie sa/nv - BE-ABBV-210091 (v.1.0) – December 2021

Gelinkte artikels