Psoriasis is niet langer onoverkomelijk
10 May, 2022
Vrijuit over psoriasis spreken
Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog
In 2022 kan psoriasis behandeld worden, maar de grote vraag is natuurlijk ‘hoe?’ Het is belangrijk dat je de juiste dermatoloog vindt, een correcte diagnose krijgt en een aangepaste behandeling op maat van je verwachtingen. Als patiënt is het echter vaak geen sinecure om duidelijk en correct geïnformeerd te worden. De pandemie en de toename van fake news hebben het er niet makkelijker op gemaakt en de toenemende invloed van influencers helpt ook niet altijd om klaarheid te scheppen ... In deze nieuwe, hypergedigitaliseerde wereld kunnen patiënten echter nog steeds rekenen op patiëntenverenigingen, die hen ondersteunen en wegwijs maken tijdens hun behandelingstraject. Volgens François Jacquemin, vrijwilliger bij de Belgische patiëntenvereniging ‘Psoriasis Contact vzw’, zou niemand vandaag nog mogen afzien door matige of ernstige psoriasis. Hij licht dan ook graag de rol toe van de vereniging voor psoriasispatiënten.
Hoe kan psoriasis vandaag beter behandeld worden?
SHet is vandaag perfect mogelijk om je psoriasis te laten behandelen en een goede levenskwaliteit te hebben. Maar daarvoor moet je zo vroeg mogelijk toegang krijgen tot doeltreffende behandelingen en gespecialiseerde dermatologen. Het is niet langer aanvaardbaar dat een patiënt in 2022 te horen krijgt: “Ik kan niets meer voor je doen.” Het spreekt voor zich dat psoriasis enkel behandeld mag worden door gespecialiseerde dermatologen, zodat patiënten een doeltreffende behandeling krijgen. Het is ook zo dat de criteria voor het voorschrijven van dit soort molecule (zoals de PASI) niet noodzakelijk overeenstemmen met de mate van ‘handicap’ die de patiënten ervaren. Er moet bijvoorbeeld rekening gehouden worden met de locaties van de plaques op het lichaam. Deze tekortkomingen leiden tot ongelijkheid zorgen ervoor dat veel patiënten niet de zorg krijgen die ze nodig hebben.
François Jacquemin, vrijwilliger bij de Franstalige patiëntenvereniging ‘Psoriasis Contact asbl'
Welk advies zou je geven aan patiënten die niet tevreden zijn over hun psoriasisbehandeling?
Buiten de dag dat de aandoening opduikt, zouden patiënten tegenwoordig geen last meer mogen hebben van matige of ernstige psoriasis. We mogen niet vergeten dat we hier toegang hebben tot innovatieve behandelingen, wat zeker niet in alle landen het geval is. We moedigen onze leden aan om van dermatoloog te durven te veranderen als ze niet tevreden zijn en een beroep te doen op dermatologen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van psoriasis. Daarnaast nodigen we onze leden uit om zelf het stuur in handen te nemen en bijvoorbeeld hun levensstijl onder de loep te nemen. Factoren als slaap, voeding, lichaamsbeweging en stressmanagement spelen immers een belangrijke rol. We nemen zelfs deel aan bepaalde activiteiten, zoals de 20 km van Brussel.
Wat doet de vereniging precies voor mensen met psoriasis?
Een van onze taken bestaat erin om informatie te verstrekken die door ons wetenschappelijk comité is gecontroleerd. Daarnaast willen we een omgeving creëren waarin iedereen ervaringen kan uitwisselen en steun kan vinden. Jezelf blootgeven en je ervaringen delen op een plek waar je ernstig wordt genomen, kan geruststellend werken en/of anderen helpen. Toch is het ook belangrijk om te weten dat de ene psoriasis de andere niet is. Wat voor de ene persoon werkt, werkt niet noodzakelijk voor iemand anders. Psoriasis is een heel individuele ziekte die afhangt van tal van factoren: genetica, milieu, levensstijl enz. Het belangrijkste is om de mensen te bereiken ongeacht waar ze zich bevinden op hun traject, en te proberen in te spelen op hun huidige verwachtingen.
Wat moeten we denken over psoriasis-influencers?
Steeds meer influencers delen hun ervaringen met psoriasis op de sociale media en doen allerlei aanbevelingen voor behandelingen en producten. Dat kan zeker tegemoet komen aan de behoefte van sommige mensen om te praten over hun ziekte en hun ervaringen. Het wordt echter gevaarlijk wanneer influencers ongefilterde en niet-gecontroleerde informatie verspreiden via de sociale media. We zien het internet niet als concurrentie, maar het is soms wel een bron van informatievervuiling. Het kost ons heel wat moeite om duidelijk te maken wat de waarheid is. Daarom willen we de patiënten aanmoedigen om hun stem meer te laten horen op de sociale media met onze hulp. Enerzijds om juiste informatie te verspreiden en een tegenwicht te bieden voor de influencers, goeroes enz. die onze boodschap ondermijnen. Anderzijds om de strijd aan te binden met vooroordelen en ‘fake news’, die een reële bedreiging vormen voor de gezondheid van patiënten met psoriasis.
Hoe ziet de rol van een patiëntenorganisatie er vandaag uit?
Onze basisrol is in 2022 niet veranderd en nog altijd even zinvol: informeren, ondersteunen, ontmoeten, in interactie gaan, vertegenwoordigen enz. We verspreiden informatie over psoriasis aan onze leden in Brussel en Wallonië. In dat kader hebben we de handen in elkaar geslagen met de informatieve website over psoriasis ikkanwel.be. We willen ook steun en wederzijdse hulp bieden, zowel via de sociale media als op onze evenementen. We maken tevens deel uit van de LUSS (de Franstalige federatie van verenigingen voor patiënten en familieleden en spreekbuis van de gebruikers van gezondheidsdiensten). Zij steunen ons op dezelfde manier als andere patiëntenverenigingen.
Hoe zou je de vereniging graag zien evolueren?
Als vzw hebben we weinig macht om zaken te veranderen en acties en beslissingen over psoriasis daadwerkelijk te beïnvloeden. Als gevolg daarvan kunnen we de stem van onze patiënten onvoldoende laten horen. Zolang patiëntenorganisaties niet door de overheid worden gefinancierd, zoals in andere Europese landen, hebben ze weinig slagkracht om op te treden, het bewustzijn te vergroten of een plek te veroveren in de besluitvorming. Er moet nochtans nog heel wat veranderen om de behandeling van psoriasis en de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren.
De bronnen van Psoriasis Contact
> Vind een psoriasisspecialist in je buurt. Heb je een afspraak? Bereid je consultatie dan goed voor.
> Kom in contact met de leden via de Facebook-groep.
> Abonneer je op de nieuwsbrief.
> Bekijk de getuigenis van François over leven met psoriasis en zijn rol binnen de vereniging.
AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220056 (v1)_May 2022
Ik kan wel
weer een gezonde huid hebben
Je verdient het om je goed te voelen in je vel. Een gezonde huid is vandaag de dag een realistisch streefdoel.
Durf erover te praten met je dermatoloog. Vraag met behulp van onze gespreksgids naar de best mogelijke verzorging voor jou.
Your voice makes a difference
Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.