Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Ik herinner me nog goed dat ik op mijn 21 gediagnosticeerd werd met psoriasis. Op dat moment wist ik nog niet welke impact de ziekte zou hebben op mijn leven. Dat kwam ik pas na verloop van tijd te weten door te praten met andere mensen met chronische huidaandoeningen. Hoewel de plaques in het begin slechts op enkele lichaamsdelen verschenen, was mijn eerste reactie om mijn huid te verbergen. De maanden daarna verspreidde de psoriasis zich, waardoor ik me nog meer wilde verbergen.

Nog enkele maanden later, net toen mijn huid weer wat beter werd, begonnen mijn gewrichten pijn te doen. Uit een gesprek met mijn arts bleek dat ik niet alleen aan psoriasis leed, maar ook aan artritis psoriatica. Het was een verwarrende periode: ik kende niemand met een gelijkaardige ervaring en ik had nog maar net aanvaard dat ik met psoriasis moest leren leven. Hoewel ik ondertussen meer wist over psoriasis in het algemeen, kwam de tweede diagnose als een schok.

Artritis psoriatica is een inflammatoire aandoening waarbij het immuunsysteem van het lichaam ten onrechte gezond weefsel in de gewrichten en de huid aanvalt.¹ Zo'n 30 procent van de mensen met psoriasis krijgt ook artritis psoriatica. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn gewrichtspijn, vermoeidheid, putjes in de nagels, stijfheid en zwelling.^1,2,3,4 Ontstekingen die ontstaan door artritis psoriatica, kunnen leiden tot blijvende gewrichts- en weefselschade als ze niet onder controle worden gehouden.⁴ De diagnose van artritis psoriatica kan overdonderend zijn, maar gelukkig zijn er mensen die kunnen helpen. Artritis psoriatica kan onder controle worden gehouden met de hulp van zowel een dermatoloog als een reumatoloog.⁵

Aangezien de aandoening onomkeerbare schade kan veroorzaken, besloten mijn arts en ik al snel dat we een geschikt beheersplan moesten vinden. En dat lukte ook. Niet iedereen die psoriasis heeft, krijgt ook artritis psoriatica. Het is dus belangrijk om meteen je arts te raadplegen als je gewrichtspijn of andere symptomen ervaart.

Leven met psoriasis

Zelfs nu mijn huid is opgeknapt, zal ik me altijd herinneren hoe psoriasis me afremde. Als gepassioneerd voetballer (een carrière als prof was helaas iets te hoog gegrepen) durfde ik niet te douchen in de kleedkamers of me om te kleden in het bijzijn van mijn teamgenoten. Tot overmaat van ramp had de psoriasis mijn huid ook nog gevoelig gemaakt. En aangezien voetbal een contactsport is ... Ik hoef er geen tekeningetje bij te maken, denk ik.

Maar de fysieke impact was slechts een deel van het verhaal. Psoriasis eiste ook een psychologische tol. Ik maakte me voortdurend zorgen: wat moet ik aandoen? Zou ik wel gaan zwemmen? Wat gaan anderen denken over mijn huid? En dat zijn maar enkele van de talloze vragen die ik mezelf elke dag stelde. Als je 21 bent, wil je gewoon van het leven genieten en je niet voortdurend zorgen maken over je plaques.

De stabiele jaren

Dankzij een nauwe samenwerking met mijn arts konden we een beheersplan opstellen om mijn ziekte onder controle te krijgen. Het duurde ongeveer 15 maanden, maar ondertussen deed ik mijn eigen onderzoek, communiceerde ik open en eerlijk met mijn arts en zocht ik contact met anderen die met psoriasis leven. Toen mijn symptomen eindelijk begonnen te verminderen, voelde ik me bevrijd. Sindsdien heb ik het grootste deel van de tijd geen symptomen van psoriasis meer gehad (afgezien van kleine opstoten). Nu ik heb kunnen nadenken over de weg die ik heb afgelegd, besef ik hoezeer ik gezond zijn als vanzelfsprekend beschouwde, en hoe vrij en zorgeloos het leven zonder psoriasis was.

Voor mij betekent vrij zijn van psoriasis een ontspannen levenshouding. Ik heb het gevoel dat ik meer opties heb. Ik kijk er niet meer tegenop om me elke ochtend aan te kleden. Ik hoef me geen zorgen meer te maken als ik moet douchen. Ik ben niet meer bang dat de maatschappij oordeelt over mijn uiterlijk, want hoewel dat nooit echt gebeurd is, kan het op slechte dagen voelen alsof iedereen naar je staart. Ik hoef niet telkens weer mijn angsten te overwinnen als ik kleding met korte mouwen wil dragen of wil zwemmen. Ik ben echt vrij.

Een leuk extraatje: aangezien ik in de loop der jaren veel heb bijgeleerd, kost mijn huidverzorgingsroutine me nu slechts enkele minuten. Meer tijd om te voetballen, dus!

Wil jij je ook vrij voelen, maar weet je niet goed waar te beginnen? Hier vind je allerlei tips om met je arts te praten en advies van anderen die met psoriasis leven.

###

AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220139 (v1)_November 2022

Referenties:

1. Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on November 2022.  
2. Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on November 2022.
3. Arthritis: Signs and Symptoms. American Academy of Dermatology. 2019. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/could-have/types. Accessed on November 2022.
4. Eder, L., et al. The Development of Psoriatic Arthritis in Patients With Psoriasis Is Preceded by a Period of Nonspeci‑c Musculoskeletal Symptoms: A Prospective Cohort Study. Arthritis Rheumatol. 2017 Mar;69(3):622-629. doi: 10.1002/art.39973.
5. Boehncke, WH., et al. Association between clinical specialty setting and disease management in patients with psoriatic arthritis: results from LOOP, a cross-sectional, multi-country, observational study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Jan 30. doi: 10.1111/jdv.16251.