Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Psoriasis kan een erg eenzame ziekte zijn. Door de onvoorspelbaarheid van de opstoten, de misvattingen over de ziekte en de impact op je geestelijke gezondheid lijkt het alsof niemand begrijpt wat je doormaakt en je er met niemand over kunt praten.

En hoewel je er misschien niet eens over wílt praten, kan dat toch nuttig zijn. Het is vaak niet evident om aan je ouders, vrienden en kinderen uit te leggen wat je voelt en om te reageren op moeilijke vragen van de meest dierbare personen in je leven. Onthoud goed dat zij jouw gedachten niet kunnen lezen. Psoriasis mag dan soms het enige zijn waaraan je denkt, anderen zien niet altijd hoe de ziekte jouw leven beïnvloedt.

Dit is hoe mijn gesprekken verliepen:

Leraren bijscholen – mijn ouders

Tijdens mijn jeugd waren mijn ouders mijn belangrijkste bron van informatie over psoriasis. Dat was vóór het internettijdperk, dus hun kennis van de aandoening en de symptomen was eerder beperkt. Ze waren niet op de hoogte van bepaalde symptomen, zoals vermoeidheid, en de invloed dat die op je leven kunnen hebben. Al die jaren later moest ik hun uitleggen wat ik te weten gekomen was over psoriasis en in welke mate het mijn leven beïnvloedde. Dat was moeilijk, maar het zorgde ervoor dat ze mijn ziekte beter begrepen. Daarnaast hebben we besproken op welke manier ze me konden steunen en hoe ze me konden helpen om ook anderen over de ziekte te informeren.

Steun zoeken – mijn vrienden

Tegenover vrienden ben ik altijd open en eerlijk geweest over mijn psoriasis, vaak zelfs vóór ze ernaar vroegen. Ik vertel hun regelmatig over de uitdagingen waarmee ik geconfronteerd word door mijn psoriasis, en over situaties en uitspraken die ik vervelend vind. Dat waarderen ze, want zij hadden er bijvoorbeeld geen flauw idee van dat naar het strand gaan of een kort rokje dragen in de zomer voor mij een hele opgave is. Dankzij die gesprekken hebben ze me altijd vanaf de zijlijn aangemoedigd en me gesteund in mijn missie om meer bewustzijn te creëren rond psoriasis.

De volgende generatie voorbereiden – mijn kind

Ik ben er rotsvast van overtuigd dat de jongere generaties de sleutel tot verandering zijn. Als ik wil dat mijn kind psoriasis aanvaardt en accepteert, moet ik hem dat leren.

Dat is niet altijd even gemakkelijk. Mijn zoontje is dol op zwemmen, maar het zwembad is precies de plek waar ik me het kwetsbaarst voel: ik moet me volledig uitkleden, waardoor mijn psoriasis duidelijk zichtbaar is. Ik heb er ook slechte herinneringen aan – ooit haalde een redder me uit het zwembad en vroeg hij me of ik besmettelijk was.

Maar als ik mijn zoontje wil leren om iedereen te accepteren, moet ik het goede voorbeeld geven. Dus gaan we het zwembad in. Ik glimlach naar de mensen die staren en  leg uit dat ik niet besmettelijk ben. Door samen mensen te informeren leert hij hoe hij in de toekomst met dergelijke situatie kan omgaan.

Hoe begin je een gesprek

Een gesprek over je psoriasis komt niet altijd vanzelf op gang. Het is dus aan jou om te beslissen wanneer je erover wilt praten. Het kan om verschillende redenen intimiderend zijn om erover te praten, maar vergeet niet dat er een hele community achter je staat van mensen die gelijkaardige ervaringen hebben met hun eigen psoriasis. Ik spreek uit eigen ervaring als ik zeg dat de psoriasis-community ongelooflijk gastvrij is en iedereen steun biedt.

Misschien schrikt een persoonlijk gesprek je af? Probeer alles dan eens neer te schrijven in een sms of e-mail. Je vrienden en familie vertellen hoe je je voelt, kan een uitstekende manier zijn om te leren omgaan met je aandoening.

Ik vind het soms nog moeilijk om met mijn omgeving te praten over de invloed die psoriasis heeft op mijn leven, maar het wordt met elk gesprek makkelijker. En geloof me, hun steun is het uiteindelijk meer dan waard. 

AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220090 (v1)_July 2022