Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Aan mijn jongere ik,

Je hebt geen dag gekend zonder psoriasis sinds de ziekte op vijfjarige leeftijd uitbrak en je huid bedekte. We zijn nu jaren later, en ik kan je zeggen dat we samen een lange weg hebben afgelegd. Het voelde soms als een vloek: je bent opgegroeid in de wetenschap dat mensen wreed kunnen zijn en gemene opmerkingen over je huid maken. Je weet nog hoe je uit het zwembad gehaald werd omdat iemand dacht dat je besmettelijk was. Volslagen vreemden maakten je telkens weer bewust van het feit dat je 'anders' was.

Toen je begon te puberen, werd alles nog een tikkeltje erger. De hormonen raasden door je lichaam. Je voelde je zo onzeker over je lichaam, en vooral over je huid – die jeukte, schilferde, vervelde en er alles aan deed om de behandelingen die eerder hadden gewerkt, af te stoten. Je ouders zeiden altijd dat je psoriasis een gave was. Het zou je sterk maken. Het zou je helpen om de wereld beter te begrijpen. Uiteraard geloofde je hen niet, maar toch deed je je best om je omgeving te tonen dat anders zijn niet noodzakelijk slecht is.

Tijdens je tienerjaren veroorzaakte je psoriasis meer hartzeer dan jongens. Je bracht zoveel avonden in tranen door, wanhopig op zoek naar een outfit die je psoriasis op magische wijze zou doen verdwijnen. Maar die bestond natuurlijk niet. Psoriasis tastte niet alleen je huid aan. Al die jaren met psoriasis hadden een negatieve invloed op je zelfbeeld, je vermogen om je open te stellen voor anderen, en je geestelijke gezondheid. Het is loodzwaar om jarenlang met die fysieke en emotionele last te leven, vooral als het lijkt alsof niemand je kan helpen.

Achteraf heb ik natuurlijk makkelijk praten: ik ben volwassen en voel me beter in mijn vel. Hoewel het een rollercoaster is geweest, en er af en toe nog altijd slechte dagen zijn, heb ik wel enkele belangrijke lessen geleerd. Ik kan nog niet alles verklappen (je moet eerst nog wat meer ervaring opdoen), maar er zijn een paar dingen waarvan ik wou dat ik ze had geweten toen ik zo oud was als jij:

  • Gedeelde smart is halve smart. Je voelt je heel vaak eenzaam door je psoriasis. Weet gewoon dat je vertrouwen en je kennis van psoriasis gegroeid zijn door de steeds groter wordende online psoriasiscommunity te vinden en je verhaal te delen. Je hebt zoveel mensen ontmoet die je begrijpen, en sommige van hen zijn nu zelfs je beste vrienden. Dat heeft je de moed gegeven om anderen te helpen die zich net zo voelen als jij nu.
  • Alles gaat voorbij. Ik weet dat je moeite hebt om je negatieve gedachten over psoriasis los te laten en dat dat je zelfvertrouwen aantast. Je was er lang van overtuigd dat je de rest van je leven het gevoel zou hebben dat je er niet bij hoorde of niet 'normaal' was. Weet gewoon dat dat een fase is. Een pijnlijke fase, maar wel een die je te boven zult komen. Onthoud goed dat alles voorbij gaat. Het is belangrijk dat je je sterk houdt en niet opgeeft. Blijf positief, praat erover, neem geen genoegen met middelmatigheid – vooral als het om je psoriasis gaat – en onthoud: niets is permanent.
  • Iedereen voert zijn eigen strijd. Je zult veel mensen ontmoeten in je leven, elk met hun eigen onzekerheden die jij totaal niet opmerkt. De meesten zijn zo gefocust op andere aspecten van jou en je persoonlijkheid dat ze de psoriasis waarover jij zo onzeker bent, niet eens opmerken. Iedereen worstelt met iets, dus wees lief, tolerant en mild voor hen en jezelf.
  • Geloof niet alles wat je leest op het internet. Het zal slechts een kwestie van tijd zijn voordat je een ongezonde hoeveelheid tijd online begint door te brengen om manieren te vinden om je psoriasis te genezen, waarbij je een aantal vreemde en zelfs ronduit enge 'oplossingen' zult tegenkomen. Je zult veel verschillende 'behandelingen' proberen, zonder succes. Het zal veel tijd en opzoekwerk kosten voor je beseft dat er veel verkeerde informatie verspreid wordt door mensen die misbruik willen maken van andere mensen die wanhopig op zoek zijn naar antwoorden. Geloof alleen het advies van betrouwbare informatiebronnen, zoals je arts, of gerenommeerde educatieve websites, zoals Ik Kan Wel, en controleer steeds de feiten voor je een belofte gelooft.

Ik wou dat je wist hoe sterk en moedig je zult worden, zodat je je tijdens je tienerjaren niet zo had laten afremmen. Ik wou dat je je zelfvertrouwen eerder had gevonden, zodat je niet zo lang met die last had moeten leven. Weet dat je zult opgroeien en samen met een enorme community van psoriasisstrijders de levens van talloze mensen zult veranderen. Je zult zoveel tieners aanmoedigen die in hetzelfde schuitje zitten. Je zult hun duidelijk maken dat er overal ter wereld mensen zijn die hun problemen begrijpen en hun potentieel zien. Dus ja ... als puntje bij paaltje komt, hadden onze ouders toch gelijk: onze psoriasis is een gave, en wij hebben een manier gevonden om daarmee hoop te geven aan talloze mensen over de hele wereld.

Liefs,

Lianne van nu

 

AbbVie SA/NV_BE-ABBV-220091 (v1)_July 2022

Ik kan wel

weer een gezonde huid hebben

Je verdient het om je goed te voelen in je vel. Een gezonde huid is vandaag de dag een realistisch streefdoel.

Durf erover te praten met je dermatoloog. Vraag met behulp van onze gespreksgids naar de best mogelijke verzorging voor jou. 

Ontdek hier hoe

Your voice makes a difference

Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.

Submit your story